SMA HASTASI ÇOCUKLARIN DRAMI…
Yukarı
SMA HASTASI ÇOCUKLARIN DRAMI…
Turhan Kartal

SMA HASTASI ÇOCUKLARIN DRAMI…

Bu içerik 1837 kez okundu.

Bu haftaki yazımda Batmanda SMA hastası olan Elif Eva için bir şeyler söyleme, içimdekilerini anlatmak istiyorum. Geçtiğimiz gün SMA hastası Elif Eva’ya destek için açılan kermese gittim. Hayırsever vatandaşların kermese katkı sunma adına giyim ve hediyelik eşya gibi farklı ürünler verip kermese katkıda bulunmaları aileyi biraz olsun sevindirdiği gibi, beni de çok duygulandırdı. SMA Hastası Elif’in babası, çocuğunun tedavisi için çalmadık kapı bırakmadıklarını söyledi.

Türkiye’de tedavisi olmayan Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA hastalığı için en az 2 milyon 400 bin doların toplanması gerekiyor.  Şuana kadar toplanan para 450.000 bin TL, maalesef toplanan para miktarı beklenenin çok gerisinde bir rakam.

Bu süreçte her kesimin imkânlar ölçüsünde gerekli miktarı toplanmasına yardımcı olup hasta bebeğe destek olma adına adımlar atmalı. Şuan ki süreçte Elif Eva’nın ailesini yalnız bırakmamak lazım, gerekli desteği verip yurt dışına tedavi olması için hepimizin desteğine ihtiyacı var. Edindiğim bilgiye göre SMA hastası olan 10 çocuk için şimdiye kadar 30 milyon dolar toplandı. Bu haber çok sevindirici. Üzücü olan şey ise sırada bekleyen yaklaşık 100 SMA hastası bebek daha var.

Türkiye de bu hastalık yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli ciddi bir rahatsızlık. Bilim insanlarına göre SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretmediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez duruma geliyor ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hale geliyor. Bu hastalık karşısında çaresiz olan aileler seslerini sosyal medya üzerinden duyurup zaman kaybı yaşamadan belirlenen süre içinde gereken parayı toplayıp çocukların tedavisi için çalışıyorlar.

Şuana kadar yaklaşık 20 bebeğin Avrupa’ya gidip tedavi olduğunu söyleyen Elif Eva’nın babası son kaç ayda 10 SMA hastası aile çocuklarını tedavi için gereken parayı toplayıp yurtdışına gönderip tedavilerine başlandığını söyledi. En son Ordu’da yaşayan bir ailenin bir ailenin 20 aylık bebekleri Demir Ali, tedavi olmak için yurt dışına gitti. Kermeste Elif Eva’nın babasıyla sohbet ederken şahit olduğum bir durum beni son derece duygulandırdı.

Kermese gelip destek vermek isteyen Hataylı bir bayan Eva’nın babasıyla konuşurken şu cümleleri kurdu “Benim SMA hastası olan iki çocuğum vardı. Rahatsızlığından dolayı hastaneye götürdüm doktorların çocuğun SMA hastası deyince dünyalar başıma yıkıldı.  2010 yılında yaşadığımız bu tarifsiz acı döneminde maddi olarak durumumuz yoktu. Sosyal medyada yapılan paylaşımlara duyarsız kalmayan bir doktor SMA hastası olan çocuğunu kaybedince elinde olan oksijen tüpünü ve bazı ilaçları bize verdi.

Çocuğumu kaybettikten sonra Adıyaman’dan bir aile ile tanıştım onlarında çocuğu SMA hastasıydı durumları yok denenecek kadar azdı. Bendeki oksijen tüpünü onlara verdim. Bir müddet geçtikten sora bize oksijen tüpü ve ilaçları veren doktor aradı ‘diğer çocuğumda SMA hastalığına yakalandı’ deyince daha da bir etkilendim” dedi. Yukarıda belirttiğim gibi şahit olduğum bu acı tablo beni derinden üzdü. Bir futbol takımına yapılan gecede milyarlar toplanırken günahsız masum bebeklerimizin gözümüzün önünde erimesi son derece üzücü.

Sende Yorumla...