Hepimizin aylar önce adını öğrendiği Elif Eva Tenha’nın küçücük bedeni, Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA TİP 1 hastalığına yakalanmıştı.
Çaresiz ailesi ve duyarlı vatandaşlar, şuan için 20 Milyon TL üzerinde olan tedavi masraflarını bulabilmek için çok çabaladı. Kermesler düzenlendi. Turgut Özal Bulvarında zaman zaman destek için stantlar kuruldu. Neredeyse her gün sosyal medya üzerinden canlı yayınlar yapılarak yardım toplandı. Bazı işletmeler, kasa önlerine kumbaralar koyarak amansız hastalığa derman olmaya çalıştı.
Ama ne yaptıysak da ulusal düzeyde ciddi bir gündem oluşturamadık. Zaman zaman sosyal medya üzerinden “hashtags” yaparak ülke gündemine almaya çalıştık, ama başaramadık.
Bu güzel kızım geçtiğimiz hafta 1 yaşına girmişti ve onun için zaman her geçen gün daralıyordu.
Ve maalesef dün sabah saat 10.15 sıralarında çalan telefonumda ailenin bir yakını olan arkadaşım, Elif Eva’nın hayata gözlerini yumduğunu ve birazdan defnedeceklerini söyledi.
Tüm her şeyin artık anlamsız olduğunu ifade eden kısa ve çok acı bir cümleydi…
Hepimizi derinden sarsan bu olay sonrası edindiğim bilgiye göre, toplanan para miktarı 3 milyon liraydı. Yani tedavinin çok uzağındaydık…
Elif Eva’nın melek oluşu o küçücük bedenine kıyamadığımız ve yetemediğimiz için teselli olarak belki bizi sevindirdi. Ancak insanlar olarak bu güzel kızımızı sağlıklı bir şekilde aramıza katamadığımız için de çok ama çok üzgünüz.
Bu yürek yakan haberin ardından akşam haberlerinde ise Ankara Büyükşehir Belediyesi’nin yeni evlenecek olan çiftlere SMA hastalığını önlemek için ücretsiz tahlil yapacağını öğrendim. Uzmanların ifadesine göre de, önlenebilecek bir hastalık…
Ülkemizde çeşitli rakamlar verilse de binlerce bebeğimiz bu hastalıkla boğuşuyor, hepsinin bir an önce sağlığına kavuşması en büyük temennimiz…
Ancak tüm evlenecek çiftlerimizin bu “önlenebilir” denilen hastalık için gerekli işlemleri yapmaları için bir insan olarak yalvarıyorum…
Yazımın asıl konusu olan ve beni derin şey ise, çabalarımıza rağmen bir türlü gündeme koyamadığımız Elif Eva’mız, vefatının ardından bugün sabah saatlerinde twitter’da “Elif Eva Melek oldu” etiketiyle gündem oldu.
Yaşarken biz bunu başaramadık, ama küçücük cansız bedeni ne yazık bunu yapabildi. Tek ve en büyük farkla bebeğimiz, artık melek olmuştu…
Ne söylenir bilmiyorum, bildiğim tek şey; yetemedik, başaramadık, sana kırmızı pabuçlar giydirerek aramıza alamadık, bizi affet melek…
Son olarak ilk günden beri tedavisi için büyük çaba harcayan, her kapıyı çalan anne – babasına sabırlar diliyorum. Allah, meleğinizi öbür dünyada en güzel şekilde size hediye etsin inşallah…
Melek olan güzel Elif’imizin babası Enes Tenha’da biriktirdikleri parayı bir SMA hastası yavrumuza bağışlayacaklarını belirtti. Bizi derinden yaralayan bu vesiyle, inşallah başka bir çocuğumuz sağlığına kavuşur.
Son olarak şunun da bilinmesini istiyorum, Batman’da Asel adında 5 aylık bir kızımız daha SMA TİP 1 hastalığıyla mücadele ediyor. Elif’imiz için başaramadık, gelin hep birlikte Asel’imizi kurtaralım…